Душа сжимается в болезненный комок, пробивает тело оголенными проводами нервов. Пальцы сжимаются в кулаки, добела, до хруста, до капелек крови на ладонях. Хочется заорать на весь мир, спрашивая, нет вопрошая: Господи! Ну почему я?! За что?! Но крик застревает в горле, вырываясь наружу легким всхлипыванием. Не хочу никому показывать свою слабость, чтобы кто-нибудь видел мои слезы. Лучше снова ночью, в подушку, когда никто не узнает. Слова окружающих о том, что я справляюсь. НЕ СПРАВЛЯЮСЬ Я!!! Вот-вот сдамся, сломаюсь окончательно, ведь просвета нет и никогда не будет в этом царстве тьмы. Нет выхода... Нет надежды на лучшее...
Если Бог не дает испытаний сверх сил, то где предел у моих? Я живу на пределе, вот уже 8 лет так живу. И буду так жить, пока жив мой сын. Мой персональный "испытыватель" на прочность.
А ведь всё могло быть хорошо, если бы не халатность и безразличие чудовищ в белых халатах, ошибочно именующих сами себя врачами.
Ничем не омрачаемая беременность. Середина мая. Кто-то сказал, что тот, кто родится в мае - маятся будет... Очень легкие роды. Абсолютно здоровый ребенок.Четыре месяца безмятежного счастья улыбчивого карапуза. А после.... В одно мгновение мой мир перестал существовать. Для меня настал мой личный ад на земле, кромешно темный и беспросветный.
Я не знаю, откуда взялась инфекция. Но я оказалась бессильна перед обстоятельствами. В ночь с пятницы на суботу у моей крохи внезапно начались судороги. Дальше, как в безумной карусели - скорая, приемное отделение (где меня, в конец растерявшуюся девченку, сочли едва ли не сумасшедшей), полтора часа ненужных распросов и бумажек, нетрезвая дежурная врачиха... Я высказала, всё что о ней думаю, а она вызвала милицию, и заявила, что это я покалечила ребенка. У меня о обрали документы, пытались отнять и телефон, и закрыли на ключ в палате. Я умоляла сделать хоть что-нибудь, чтобы помочь моему сыночку. Просила вызвать реанимацию с области... Но никто ничего не сделал.
Тогда ещё у меня не было телефона с интернетом, да и в сети была далеко не вся нужная информация. Драгоценное время уплывало, как песок сквозь пальцы. Только в воскресенье утром, по, чудом добытому правдами и неправдами у знакомых и незнакомых, номеру телефона мне удалось дозвонится в ординаторскую детской областной нейрохирургии. Спустя чуть больше часа, за нами приехали. Приехавшая бригада в голос, матом, орала на наших местных. Резко нашлось всё : и кислород, и противосудорожные лекарства, и даже! детский невролог из отпуска. Вот только время... Драгоценное время было бездарно упущено.
А тогда счет шел на минуты и даже секунды. Просто по дороге, на моих глазах, мой сын перестал дышать и впал в кому... Четверо суток томительного ожидания у дверей реанимации. Четыре бесконечных дня слёз, истерик, молитв, разговоров с врачами... Я не знаю откуда в тот момент брала силы.
Но беда одна не приходит. Так было и в моей жизни. Всё навалилось в одночасье. И вместо одной проблемы их было три. Незадолго до того, как я родила, бабушку разбило инсультом. А через месяц после, у моей мамы обнаружили рак.
И вот в один день: я одна, в чужом городе. Дома парализованная бабушка. Здесь, за дверью, борятся за жизнь моего сына. А на другом конце города, в другой больнице, в реанимации находится моя мама. Как будто проклял кто...
Под конец четвертого дня я разговаривала с усталым доктором, который прятал от меня глаза:
- Мы больше ничего не можем сделать. Отёк мозга нарастает. Сам он не дышит. Если завтра до десяти утра не будет улучшений, будем отключать...
Дальше я уже не слышала. Меня словно выключили. Заморозили. Не было больше не истерик, ни слёз, а только холодная отрешенность. В этом состоянии я и вернулась в палату, где меня временно определили вместе с другими мамами и их детьми. Кто-то сказал: "Бог дал, Бог взял"; явно пытаясь утешить. Только вот для меня это было как звук выстрела. И слова полились потоком:
- Бог не забирает! "Никто не восхитит тебя из руки Моей" Забирает дьявол, только когда мы добровольно отдаем ему, когда мы сдаемся, когда теряем веру. Бог сказал:"если вы будете иметь веру с горчичное зерно и скажете горе сей: «перейди отсюда туда», и она перейдет; и ничего не будет невозможного для вас". Я не сдамся! Никто не заберет моего сына
Меня снова посчитали за сумасшедшую. А я всю ночь ходила по коридору, не могла остановится. Что-то шептала, молилась, пела псалмы, славила Бога... Уснуть удалось лишь когда рассвело, и то не надолго. Уже утром я узнала, что еще до рассвета мой малыш вышел из комы и начал самостоятельно дышать. Тогда это казалось победой. Я отмолила ребёнка, отвоевала у смерти."От власти ада Я искуплю их, от смерти избавлю их. Смерть! где твое жало? ад! где твоя победа?"
Дальше, казалось бы, была победа за победой. И бесконечные месяцы больниц-реабилитаций. Несколько месяцев вегетативного состояния - и вдруг, о чудо!, вернулись рефлексы. Восстановился слух, зрение. Не идеально, не полностью, но вполне приемлемо для полноценной жизни. Мне говорили, что он будет овощем - не сбылось! Говорили, что не будет ни слышать, ни видеть - ошиблись! Говорили, что будет прикован к постели - а он ходит!, да, гораздо позже, почти в три года, но встал на ноги! А речь? Да ну! Разговорится ещё! Он просто после болезни дольше развивается! Так говорили врачи, так же успокаивала себя и я. Но, чуда не произошло, ни в два, ни в три, ни в пять лет. А теперь,я знаю, не произойдет никогда.
Родители зачастую склонны идеализировать своих детей, особенно если они им тяжело дались. Так и я, по наивности своей, закрывала глаза на странности в поведении сына. Пока на перекомисии "задержку развития" не переписали в "тяжелую умственную отсталость". Тогда же нам и описали дальнейшие возможности. "Необучаемый". После десяти лет в закрытый психоневрологический интернат за несколько сотен километров от нашего города. Да вот только дети в таких заведениях долго не живут.
Вместе с этим диагнозом перед нами закрылись двери ко всем врачам и на все реабилитации и санатории. Ну и что, что есть неврологические проблеммы, ну и что, что деформированы суставы на ногах... Вы теперь у психиатра "лечитесь", вам инвалидность дали до восемнадцати. Сидите дома и не рыпайтесь, или в ПНИ.
Но я не сидела и не сдавалась. Тогда, три года назад у меня еще была надежда. Тогда я еще верила.
Были поиски докторов в соседних областях и в столице. Успешные.
Заново всё завертелось - обследования, больницы, реабилитации, новый диагноз. "Аутизм". Так бывает, это не всегда врожденное. Только разновидностей много. Вот кажется, уже знаеш врага в лицо. Вот всё-таки "обучаемый". И уже ходим почти в обычный садик. Развивается, понимает, различает цвета и формы. Подобрали лечение - уже смотрит в глаза. Взгляд более осмысленный, чтоли. Два года в садике. Но по-прежнему ни одного слова.
Год назад заново делали МРТ, которое поставило точку во всех надеждах. Обнаружили мёртвые участки мозга. Оказывается тогда, когда он был в коме, было кровоизлияние в мозг (инсульт), такое, что сгустки крови попали в спиномозговой канал. Это огромное чудо, что он ходит. Но, он никогда не заговорит. Наработанные навыки будут всё так же терятся. Стимулировать работу мозга нельзя, а значит усилятся истерики. Он так и будет в памперсе, скорее всего до конца жизни. А жизнь эта в любой момент может оборватся от обычного насморка, потому что он не умеет ни сморкатся ни кашлять - нет рефлекса.
И как всё это принять? Как уместить внутри себя? Как жить дальше без надежды? Хорошо, что теперь инклюзия, что никто не заставит меня отдать сына в интернат. Да, мы еще будем ездить по больницам и реабилитациям, но теперь уже без надежды на чудо. Искра внутри погасла, окончательно и бесповоротно.
Прошел год. Снова осень. Я всё еще на стадии принятия. Решили с мужем попытаться родить второго. Из-за постоянного стресса у меня проблеммы с гормонами. Нужно лечение, но вряд-ли поможет. Да и денег немеряно нужно, а они как в прорву улетают на поддержание нормального состояния сына. Замкнутый круг. И если мне в больницу, то куда его деть? Мама не согласится, ей тяжело, да и отдалились мы с ней, словно чужие стали...
Сейчас ночь. Сын тихо сопит на своей постели. Муж в соседней комнате. Я не могу уснуть. Читаю книгу, очередная сказка со счастливым концом. Только в жизни не всегда так. Когда твой ребенок в восемь лет ведет себя как грудничек. Когда ты ничего не понимаеш, что он от тебя хочет. Когда он плачет, то-ли от боли, то-ли в истерике, а ты не можеш успокоить. Когда нет надежды на улучшение, а будущее пугает. Остается только обнять его и плакать вместе с ним. Потому что волей случая, или по вине чьих-то неправильных действий наши жизни разрушены. Можно бесконечно искать виновных, или жалеть себя - только смысла нет.
Однажды я вымолила у Бога жизнь своего сына. Но потеряла его душу, его личность. Он жив. Он круглосуточно со мной. Он - мой якорь. Он - мой крест. Он - моя тяжкая ноша. Он - моё испытание. Я люблю его, не смотря ни на что. Даже если эта любовь выжигает до тла мою душу. Люблю его, даже когда нет надежды.
Если Бог не дает испытаний сверх сил, то где предел у моих? Я живу на пределе, вот уже 8 лет так живу. И буду так жить, пока жив мой сын. Мой персональный "испытыватель" на прочность.
А ведь всё могло быть хорошо, если бы не халатность и безразличие чудовищ в белых халатах, ошибочно именующих сами себя врачами.
Ничем не омрачаемая беременность. Середина мая. Кто-то сказал, что тот, кто родится в мае - маятся будет... Очень легкие роды. Абсолютно здоровый ребенок.Четыре месяца безмятежного счастья улыбчивого карапуза. А после.... В одно мгновение мой мир перестал существовать. Для меня настал мой личный ад на земле, кромешно темный и беспросветный.
Я не знаю, откуда взялась инфекция. Но я оказалась бессильна перед обстоятельствами. В ночь с пятницы на суботу у моей крохи внезапно начались судороги. Дальше, как в безумной карусели - скорая, приемное отделение (где меня, в конец растерявшуюся девченку, сочли едва ли не сумасшедшей), полтора часа ненужных распросов и бумажек, нетрезвая дежурная врачиха... Я высказала, всё что о ней думаю, а она вызвала милицию, и заявила, что это я покалечила ребенка. У меня о обрали документы, пытались отнять и телефон, и закрыли на ключ в палате. Я умоляла сделать хоть что-нибудь, чтобы помочь моему сыночку. Просила вызвать реанимацию с области... Но никто ничего не сделал.
Тогда ещё у меня не было телефона с интернетом, да и в сети была далеко не вся нужная информация. Драгоценное время уплывало, как песок сквозь пальцы. Только в воскресенье утром, по, чудом добытому правдами и неправдами у знакомых и незнакомых, номеру телефона мне удалось дозвонится в ординаторскую детской областной нейрохирургии. Спустя чуть больше часа, за нами приехали. Приехавшая бригада в голос, матом, орала на наших местных. Резко нашлось всё : и кислород, и противосудорожные лекарства, и даже! детский невролог из отпуска. Вот только время... Драгоценное время было бездарно упущено.
А тогда счет шел на минуты и даже секунды. Просто по дороге, на моих глазах, мой сын перестал дышать и впал в кому... Четверо суток томительного ожидания у дверей реанимации. Четыре бесконечных дня слёз, истерик, молитв, разговоров с врачами... Я не знаю откуда в тот момент брала силы.
Но беда одна не приходит. Так было и в моей жизни. Всё навалилось в одночасье. И вместо одной проблемы их было три. Незадолго до того, как я родила, бабушку разбило инсультом. А через месяц после, у моей мамы обнаружили рак.
И вот в один день: я одна, в чужом городе. Дома парализованная бабушка. Здесь, за дверью, борятся за жизнь моего сына. А на другом конце города, в другой больнице, в реанимации находится моя мама. Как будто проклял кто...
Под конец четвертого дня я разговаривала с усталым доктором, который прятал от меня глаза:
- Мы больше ничего не можем сделать. Отёк мозга нарастает. Сам он не дышит. Если завтра до десяти утра не будет улучшений, будем отключать...
Дальше я уже не слышала. Меня словно выключили. Заморозили. Не было больше не истерик, ни слёз, а только холодная отрешенность. В этом состоянии я и вернулась в палату, где меня временно определили вместе с другими мамами и их детьми. Кто-то сказал: "Бог дал, Бог взял"; явно пытаясь утешить. Только вот для меня это было как звук выстрела. И слова полились потоком:
- Бог не забирает! "Никто не восхитит тебя из руки Моей" Забирает дьявол, только когда мы добровольно отдаем ему, когда мы сдаемся, когда теряем веру. Бог сказал:"если вы будете иметь веру с горчичное зерно и скажете горе сей: «перейди отсюда туда», и она перейдет; и ничего не будет невозможного для вас". Я не сдамся! Никто не заберет моего сына
Меня снова посчитали за сумасшедшую. А я всю ночь ходила по коридору, не могла остановится. Что-то шептала, молилась, пела псалмы, славила Бога... Уснуть удалось лишь когда рассвело, и то не надолго. Уже утром я узнала, что еще до рассвета мой малыш вышел из комы и начал самостоятельно дышать. Тогда это казалось победой. Я отмолила ребёнка, отвоевала у смерти."От власти ада Я искуплю их, от смерти избавлю их. Смерть! где твое жало? ад! где твоя победа?"
Дальше, казалось бы, была победа за победой. И бесконечные месяцы больниц-реабилитаций. Несколько месяцев вегетативного состояния - и вдруг, о чудо!, вернулись рефлексы. Восстановился слух, зрение. Не идеально, не полностью, но вполне приемлемо для полноценной жизни. Мне говорили, что он будет овощем - не сбылось! Говорили, что не будет ни слышать, ни видеть - ошиблись! Говорили, что будет прикован к постели - а он ходит!, да, гораздо позже, почти в три года, но встал на ноги! А речь? Да ну! Разговорится ещё! Он просто после болезни дольше развивается! Так говорили врачи, так же успокаивала себя и я. Но, чуда не произошло, ни в два, ни в три, ни в пять лет. А теперь,я знаю, не произойдет никогда.
Родители зачастую склонны идеализировать своих детей, особенно если они им тяжело дались. Так и я, по наивности своей, закрывала глаза на странности в поведении сына. Пока на перекомисии "задержку развития" не переписали в "тяжелую умственную отсталость". Тогда же нам и описали дальнейшие возможности. "Необучаемый". После десяти лет в закрытый психоневрологический интернат за несколько сотен километров от нашего города. Да вот только дети в таких заведениях долго не живут.
Вместе с этим диагнозом перед нами закрылись двери ко всем врачам и на все реабилитации и санатории. Ну и что, что есть неврологические проблеммы, ну и что, что деформированы суставы на ногах... Вы теперь у психиатра "лечитесь", вам инвалидность дали до восемнадцати. Сидите дома и не рыпайтесь, или в ПНИ.
Но я не сидела и не сдавалась. Тогда, три года назад у меня еще была надежда. Тогда я еще верила.
Были поиски докторов в соседних областях и в столице. Успешные.
Заново всё завертелось - обследования, больницы, реабилитации, новый диагноз. "Аутизм". Так бывает, это не всегда врожденное. Только разновидностей много. Вот кажется, уже знаеш врага в лицо. Вот всё-таки "обучаемый". И уже ходим почти в обычный садик. Развивается, понимает, различает цвета и формы. Подобрали лечение - уже смотрит в глаза. Взгляд более осмысленный, чтоли. Два года в садике. Но по-прежнему ни одного слова.
Год назад заново делали МРТ, которое поставило точку во всех надеждах. Обнаружили мёртвые участки мозга. Оказывается тогда, когда он был в коме, было кровоизлияние в мозг (инсульт), такое, что сгустки крови попали в спиномозговой канал. Это огромное чудо, что он ходит. Но, он никогда не заговорит. Наработанные навыки будут всё так же терятся. Стимулировать работу мозга нельзя, а значит усилятся истерики. Он так и будет в памперсе, скорее всего до конца жизни. А жизнь эта в любой момент может оборватся от обычного насморка, потому что он не умеет ни сморкатся ни кашлять - нет рефлекса.
И как всё это принять? Как уместить внутри себя? Как жить дальше без надежды? Хорошо, что теперь инклюзия, что никто не заставит меня отдать сына в интернат. Да, мы еще будем ездить по больницам и реабилитациям, но теперь уже без надежды на чудо. Искра внутри погасла, окончательно и бесповоротно.
Прошел год. Снова осень. Я всё еще на стадии принятия. Решили с мужем попытаться родить второго. Из-за постоянного стресса у меня проблеммы с гормонами. Нужно лечение, но вряд-ли поможет. Да и денег немеряно нужно, а они как в прорву улетают на поддержание нормального состояния сына. Замкнутый круг. И если мне в больницу, то куда его деть? Мама не согласится, ей тяжело, да и отдалились мы с ней, словно чужие стали...
Сейчас ночь. Сын тихо сопит на своей постели. Муж в соседней комнате. Я не могу уснуть. Читаю книгу, очередная сказка со счастливым концом. Только в жизни не всегда так. Когда твой ребенок в восемь лет ведет себя как грудничек. Когда ты ничего не понимаеш, что он от тебя хочет. Когда он плачет, то-ли от боли, то-ли в истерике, а ты не можеш успокоить. Когда нет надежды на улучшение, а будущее пугает. Остается только обнять его и плакать вместе с ним. Потому что волей случая, или по вине чьих-то неправильных действий наши жизни разрушены. Можно бесконечно искать виновных, или жалеть себя - только смысла нет.
Однажды я вымолила у Бога жизнь своего сына. Но потеряла его душу, его личность. Он жив. Он круглосуточно со мной. Он - мой якорь. Он - мой крест. Он - моя тяжкая ноша. Он - моё испытание. Я люблю его, не смотря ни на что. Даже если эта любовь выжигает до тла мою душу. Люблю его, даже когда нет надежды.
